"Tutti i malati di SLA hanno diritto alla prescrizione del farmaco Radicut, ora possibile solo a chi ha avuto una diagnosi da meno di 2 anni": è l'appello lanciato sulla piattaforma Change e indirizzato al ministro della Salute Beatrice Lorenzin. La lettera contiene un'accusa pesante: "Il Sistema Sanitario Nazionale vuole risparmiare abbandonando la maggior parte delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica". In Italia, infatti, sarebbero appena 1.500 su 6000 i pazienti di Sla che potranno ricevere le prescrizioni.
L'appello arriva qualche mese dopo la decisione da parte dell'Agenzia Italiana per il Farmaco (AIFA) di inserire, con Determina numero 1224 del 28 giugno 2017, il farmaco nella Lista 648/96 dei farmaci erogabili a totale carico del S.S.N il medicinale Edaravone, meglio noto con il nome commerciale Radicut.
Sperimentato in Giappone, Radicut è la prima vera opportunità terapeutica dopo 20 anni che, non promette miracoli, ma aiuta a rallentare in maniera moderata la degenerazione motoria causata dalla malattia. L’unico farmaco approvato per la Sla, nel 1995 era stato il Rilutek (Riluzolo) che ha dimostrato una modesta efficacia nel prolungare di pochi mesi la sopravvivenza dei pazienti I primi risultati del Radicut - spiega La Stampa - non furono incoraggianti, visto che non fu registrata alcuna differenza significativa tra i pazienti trattati con l’Edaravone e quelli trattati con il placebo. In altri casi, addirittura, si erano verificati importanti effetti collaterali. Ma analizzando i dati, i ricercatori notarono che una determinata popolazione mostrava una risposta interessante al farmaco. Ed è su questa specifica tipologia di pazienti che si sono concentrate le sperimentazioni successive. S’è così potuti arrivare, come documentato da uno studio pubblicato a maggio sulla rivista scientifica "The Lancet Neurology", a riscontrare che il Radicut induce un lieve rallentamento nel peggioramento dello stato funzionale in pazienti con specifiche caratteristiche: come la comparsa della malattia da non oltre due anni, una disabilità moderata e una buona funzionalità respiratoria.
Andrea Zicchieri, presidente dell'associazione CnSLAncio e malato di sclerosi laterale amiotrofica, è stato il primo italiano a volare in Giappone per sottoporsi al trattamento col Radicut. E se oggi il farmaco è arrivato in italia il merito è anche un po' suo. Zicchieri era venuto a conoscenza del nuovo farmaco leggendo su Internet: "Setaccio la rete alla ricerca di ogni notizia che riguardi la malattia e se trovo qualcosa di interessante, cerco di verificare le fonti e l’attendibilità", ha spiegato Andrea in un'intervista rilasciata a Vanity Fair lo scorso luglio. In Giappone il Radicut è stato approvato nel giugno 2015, e la sua efficacia era stata dimostrata". Zicchieri ha preso contatti con il professor Yoshino, che ha seguito la sperimentazione del farmaco e che ha una clinica a Tokyo, poi ha deciso di partire per il Giappone. "Ci sono stato un mese e mezzo, e ho provato il Radicut. Mi ha fatto bene: me ne accorgevo io, ma se ne rendevano conto anche le persone che mi sono vicine. Stavo meglio. È per questo che ho deciso di lottare per far sì che il farmaco potesse essere disponibile anche in Italia".
"Ci hanno messo i bastoni fra le ruote in tutti i modi, hanno provato a bloccare le importazioni, a fermare il farmaco in dogana". Zicchieri non si è comunque arreso. "Ho chiesto un incontro con l’Aifa, l’agenzia italiana del farmaco, poi ho cominciato una battaglia mediatica". Il risultato è che 1.500 persone malate da meno di due anni riceveranno il farmaco gratis, mentre le altre dovranno rinunciarvi. Oppure acquistare una scatola, che dura cinque giorni, alla Farmacia Vaticana al prezzo di 1.200 euro. Per Zicchieri è ingiusto prescrivere il farmaco solo a chi è malato da poco. "Il farmaco funziona anche su chi è malato da più tempo, e io ne sono la conferma vivente. Per questo, la mia prossima battaglia avrà l’obiettivo di rendere il farmaco disponibile per tutti i pazienti, e non solo".