La proposta sul biotestamento in 5 punti

Il titolo è di quelli burocratici, gelidi, che non lasciano nemmeno intuire il travaglio - etico e religioso - che vi è dietro. "Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento" è stata chiamata la proposta di legge sul testamento biologico che approda alla Camera per la discussione. Un passaggio importante per un tema da sempre oggetto di polemiche e scontri politici, una legge che potrebbe presto vedere la luce a quasi otto anni dalla morte di Eluana Englaro, il caso che divise il Paese e che, sull'onda emotiva di quegli ultimi drammatici giorni, portò il Parlamento a tentare una sintesi per varare una legge che regolasse la materia.

Perché adesso, otto anni dopo la morte di Eluana

Legge che, dopo la morte della giovane di Lecco, non vide mai la luce. Ora i tempi sono cambiati, e la proposta di legge, prima firmataria la deputata Pd Donata Lenzi, si propone finalmente di regolamentare la questione del fine vita, in applicazione dell'articolo 32 della Costituzione.

Cosa dice l'articolo 32 della Costituzione

La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

Questo è il tema cruciale: un cittadino ha diritto di rifiutare le cure, in qualsiasi momento e qualsiasi siano le conseguenze, anche letali. Ma cosa succede se quel cittadino non è in grado di esprimere esplicitamente questa volontà perché in stato di incoscienza o perché totalmente paralizzato? Su questo dilemma si incentrò il caso Englaro, risolto alla fine dall'intervento dei giudici che riconobbero, dopo anni di audizioni e di testimonianze, che Eluana inequivocabilmente quando era cosciente si era detta contraria a un trattamento sanitario che obbliga un paziente in un limbo senza fine, lo stesso in cui precipitò dopo l'incidente stradale che la ridusse in stato vegetativo.

Le sentenze non bastano: serve una legge

Se avesse potuto parlare, ha sempre sostenuto papà Beppino Englaro, Eluana avrebbe chiesto di essere lasciata andare. Da qui la necessità di una legge che consenta a chiunque di lasciare scritto cosa vuole che sia fatto del suo corpo in caso di impossibilità a comunicare. Sulla scorta anche di una sentenza del 2016 della Consulta, che ha sancito una volta per tutte che "una normativa in tema di disposizioni di volontà relative ai trattamenti sanitari [...] - al pari di quella che regola la donazione di organi e tessuti - necessita di uniformità di trattamento sul territorio nazionale, per ragioni imperative di eguaglianza". Non bastano le sentenze, insomma, né le leggi regionali o comunali.

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Che cosa prevede la proposta di legge

Ecco in sintesi cosa prevede la proposta di legge, frutto di un lungo lavoro in commissione che ha introdotto come elemento di sintesi il principio, affermato nel preambolo, che "la presente legge tutela la vita e la salute dell'individuo":

• DAT - Disposizioni anticipate di trattamento (art.3). Chiunque sia maggiorenne e capace di intendere e di volere può, attraverso le Dat, "esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari", e può lasciare scritto preventivamente "il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari", nei quali la legge comprende anche nutrizione e idratazione artificiali (mentre gli oppositori di matrice cattolica sostengono che queste non siano terapie sanitarie). Prevista la nomina di un fiduciario che parli in vece del paziente e si relazioni con i medici. Se il fiduciario non ci fosse, le Dat "mantengono efficacia", anche se si prevede la possibilità della nomina di un fiduciario d'ufficio. Il medico "è tenuto al rispetto delle Dat", e può modificarne le indicazioni solo "in accordo con il fiduciario", nel caso nuove terapie non prevedibili al momento della Dat possano "assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita".
• Consenso informato (art.1). Norma il diritto del paziente a essere informato sui trattamenti sanitari cui viene sottoposto: "ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile" riguardo a diagnosi, prognosi, benefici e rischi delle terapie. Dopodiché il paziente "ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte (...) qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario", comprese nutrizione e idratazione artificiali, e può revocare in qualsiasi momento il consenso inizialmente concesso. Il medico non può far altro che rispettare le volontà espresse dal paziente, e quindi ovviamente anche interrompendo le cure "è esente da responsabilità civile o penale". Nella relazione medico-paziente sono coinvolti, se il paziente lo desidera, "anche i suoi familiari o la parte dell'unione civile o il convivente (un risconoscimento, quello delle unioni civili, introdotto durante i lavori in commissione, ndr) ovvero una persona di sua fiducia".
• Minori o incapaci (art.2). Si applicano gli stessi principi dell'articolo 1, ma a esprimere il consenso sono i genitori. Mentre per gli incapaci si esprime il tutore, che decide "sentendo l'interdetto ove possibile". Se non fosse stata lasciata una Dat, e il rappresentante legale del paziente incapace rifiutasse le cure mentre il medico propendesse per proseguirle, la decisione finale "è rimessa al giudice tutelare".
• Pianificazione delle cure (art.4). Fissa l'opportunità di una "pianificazione delle cure condivisa tra medico e paziente", pianificazione a cui il medico dovrà poi attenersi se il paziente perdesse la possibilità di esprimersi.
• Modalità di registrazione delle Dat (art. 3, 5 e 6). Il testamento biologico si può redarre per iscritto, ma anche attraverso videoregistrazione. Le Dat "devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata". Le Dat già depositate presso il comune di residenza o davanti un notaio avranno valore in base alla legge.

Per approfondire:

• Non confondere il testamento biologico con l'eutanasia
• Il caso di Dj Fabo riapre il dibattito sull'eutanasia