AGI - La diagnosi di autismo per il loro unico figlio Lorenzo è arrivata dieci anni fa. Da allora Irene Pinna e suo marito, entrambi di Sassari, non si sono mai arresi. Allo smarrimento iniziale sono seguite la ricerca di professionisti competenti fino a Miami e oggi una fondazione per promuovere la conoscenza e percorsi inclusivi di crescita.
"Ci è crollato il mondo addosso", racconta Irene all'AGI. "Il diagnosi è arrivata a tre anni. Tardi, ci ha detto il medico che a Cagliari l'ha formulata. Lorenzo aveva già cambiato tre pediatri e a nessuno era venuto in mente che quegli atteggiamenti che ci avevano allarmato potevano essere riconducibili all'autismo". Lo si può riconoscere già a tre mesi d'età e prima lo si scopre più il recupero dell'autonomia può essere efficace.
"C'è ancora poca conoscenza anche tra i professionisti", lamenta la madre di Lorenzo "Sul territorio c'è da poco tempo un centro per l'autismo, ma manca uno sportello di supporto e informazione per i genitori. Dieci anni fa la situazione era anche peggiore, ma per fortuna il medico che ha fatto la diagnosi ci ha indicato la strada affinché Lorenzo potesse fare un percorso di crescita. Ci siamo rivolti a David Lubin, uno dei massimi esperti che opera in Florida, negli Stati Uniti, che prima tramite video call e poi qui in Sardegna ha compiuto una supervisione diretta di nostro figlio, indicandoci il percorso terapeutico più adatto".
Le resistenze della scuola
Per Irene e suo marito non è stato semplice. Spesso hanno incontrato resistenza nella scuola a far seguire il percorso che i professionisti che si occupano di Lorenzo hanno indicato per farlo progredire nella sua crescita.
"In otto anni di scuola ha cambiato almeno 13 insegnanti di sostegno", ricorda Irene. "Non è possibile avere una continuità in questo modo e in più la scuola non sempre accoglie di buon grado le nostre indicazioni che a volte recepisce come un'intrusione".
La madre fin dal momento della diagnosi si è messa a studiare e ormai sa moltissimo sull'autismo: "Ho dovuto farlo, perché la prima cosa per affrontare un problema è conoscerlo". Oggi Lorenzo ha fatto passi da gigante nella socialità, nell'autonomia e nell'apprendimento: "È iscritto al conservatorio e studia violino, mentre in prima media era stato bocciato al corso di musica", spiega la madre. "Lorenzo, così come tanti altri ragazzi con disturbo pervasivo dello sviluppo, ha modalita' d'apprendimento differenti, ma puo' fare tante cose. Ma altre no, esattamente come le persone che non hanno questo tipo di disturbo".
Da circa tre anni Irene e suo marito hanno creato la fondazione 'Lorenzo Paolo Medas', un punto di riferimento nel territorio per promuovere la cultura sul tema autismo in un clima d'inclusione, con corsi di musica, teatro e sport cui partecipano ragazzi con disabilità assieme a chi non ha una diagnosi.
Non solo: "Formiamo palestre, esercizi commerciali, e strutture ricettive attraverso corsi in cui spieghiamo quali standard occorre adottare nell'accogliere clienti autistici", raccontano i coniugi. "Per esempio, il livello del volume della musica in filodiffusione. Agli istruttori sportivi indichiamo come spiegare gli esercizi o come l'animatore di un albergo deve rapportarsi di fronte a una platea di persone dove è inclusa una persona con autismo".
Un modo per creare una rete di attività cui i genitori sanno di potersi rivolgere trovando accoglienza per i loro ragazzi, non per un trattamento speciale o riservato, ma perché l'inclusione diventi la normalità.